Новости

Что нужно знать родителям “особого” ребенка.

Можно сделать многое, чтобы помочь себе и семье в эти дни. Для того, чтобы понятнее обсудить полезные вещи, которые могут помочь вам пережить этот сложный период, давайте вначале рассмотрим типичные реакции.

Типичные реакции

Родители, узнав об инвалидности своего ребенка, реагируют похожим образом. Первая реакция – непринятие: «это не могло случиться со мной». Непринятие быстро сменяется злостью, которая может быть направлена на медицинских работников, которые рассказали вам об инвалидности ребенка. Злость может повлиять и на взаимоотношения между супругами, с дедушками и бабушками, с другими важными для семьи родственниками. Такое ощущение, что злость – сильнейшее чувство, через которое проходят все. Ее порождает чувство большого горя и огромной неожиданной потери, которое невозможно объяснить или побороть.

Страх – еще одна реакция. Люди больше боятся неизвестности, чем известности, точная информация о диагнозе и перспективах ребенка в будущем пугает меньше, чем неизвестность. В любом случае, однако, страх за будущее ребенка – это чувство, испытываемое всеми: каким будет ребенок в пять, двенадцать, двадцать один? Что с ним будет, когда я умру? Потом возникают другие вопросы: «Он когда-нибудь выучится? Сможет он окончить школу? Сможет ли он любить, жить, смеяться, делать все то, о чем мы мечтали?»

Другие вопросы без ответов порождают страх. Родители боятся, что состояние ребенка может быть самым худшим их возможных. В течение нескольких лет я общалась с родителями, которые говорили, что их мысли были исключительно пессимистичны. В голову приходят воспоминания о людях с инвалидностью, встреченных раньше. Есть страх неприятия со стороны общества, страх того, как такая ситуация повлияет на жизнь братьев или сестер, вопрос будут ли еще дети в этой семье, сомнения в том, будет ли муж или жена любить этого ребенка. Такие мысли могут просто обескуражить человека.

Далее следует вина, вина и беспокойство по поводу того, что они – родители – могли стать причиной инвалидности ребенка. Они думают: «Я сделал что-то не так? Я наказан за что-то? Я недостаточно следила за собой во время беременности? Следила ли моя жена за собой во время беременности?»

Иногда чувство вины может выражаться в религиозном аспекте в виде наказания или кары божьей. Часто родители плача спрашивают: «Почему я? Почему мой ребенок? Почему бог дал это мне?», как часто мы поднимаем глаза к небу и спрашиваем, что мы сделали, чтобы заслужить такое испытание. Одна молодая мама однажды сказала мне: «Я чувствую себя такой виноватой, ведь ни разу в жизни у меня не было трудностей и лишений, а сейчас Бог дал это мне».

Замешательство также характерно для этого периода. Оно происходит от того, что человек не до конца понимает, что происходит и что произойдет. Замешательство проявляется в бессоннице, неспособности принять решения, эмоциональной перегруженности, информация может казаться неясной и искаженной. Вы слышите слова, которых раньше нигде не слышали, термины, которые описывают то, что вы не понимаете. Вы пытаетесь понять и найти смысл в той информации, которую вы получаете. Часто родители и те, кто пытается донести информацию об инвалидности, ребенка говорят на разных языках.

Бессилие, невозможность изменить ситуацию очень сложно принять. Родители не могут изменить тот факт, что у их ребенка есть инвалидность, но им нужно чувствовать, что они могут справиться со своими жизненными проблемами. Очень трудно заставить себя прислушиваться и следовать рекомендациям, суждениям и мнениям других людей. Более того, эти другие люди – часто незнакомцы, с которыми пока не выстроены доверительные отношения.

Разочарование. Тот факт, что ребенок несовершенен, задевает Эго родителей и бросает вызов их системе ценностей. Это чувство вместе с представлениями о ребенке, которые были до того, могут привести к невозможности принять ребенка, как ценную, развивающуюся личность.

Непринятие. Непринятие может быть по отношению к ребенку, медикам, супругу. Одной из самых сильных форм неприятия, которая встречается редко, является тайное желание смерти ребенка. Такое чувство посещает родителей, находящихся в глубокой депрессии.

В такой период, когда столько разных чувств переполняют сердце родителей, сложно измерить, насколько сильно то или иное чувство. Не все родители проходят через именно такую последовательность ощущений. Но при всей сложности ситуации очень важно для родителей понимать те чувства и эмоции, которые они испытывают, понимать, что они не одни и могут предпринять конструктивные действия, поскольку существуют места, где можно найти помощь и поддержку.

Ищите помощи других родителей. Мой первый совет: найдите других родителей ребенка с инвалидностью и попросите их помочь. Существует много организаций и групп родителей детей-инвалидов, которые помогают другим родителям.

Говорите с вашим супругом, семьей и другими значимыми для вас людьми.

За многие годы своего общения с семьями с особыми детьми я увидела, что супруги не делятся друг с другом чувствами, возникающими по поводу проблем ребенка. С другой стороны, супруги часто обеспокоены тем, что не могут поддержать друг друга. Общаясь в сложные времена, эти пары становятся сильнее. Важно понимание того, что вы можете по-разному воспринимать свою роль, как родители, видеть разные пути решения проблем. Постарайтесь рассказать друг другу, что вы чувствуете, и понять другого, если ваши мнения не совпадают.

Если у вас есть другие дети, говорите с ними тоже, не забывайте о них, удовлетворяя их эмоциональные потребности. Если вы чувствуете себя опустошенными и не можете нормально общаться с другими вашими детьми, найдите в вашей семье человека, который на время возьмет на себя эти обязанности. Боль, разделенная, не так тяжела, иногда помочь может и профессиональный психолог. Если вам кажется, что это принесет результаты, используйте и помощь профессионалов.

Живите сегодня.Мысли о будущем могут парализовать вас. Нужно отбросить вопросы: что если в будущем…? Это может казаться невероятным, но хорошие вещи начнут происходить каждый день. Беспокойства о будущем только истощат ваши ограниченные ресурсы. Вам есть, о чем подумать, проживайте каждый день шаг за шагом.

Выучите терминологию. Когда вы сталкиваетесь с новой терминологией, не бойтесь узнавать смысл слов. Если во время разговора, кто-то использует непонятное вам слово, остановите разговор и выясните значение этого слова.

Ищите информацию. Некоторые родители находят тонны информации, некоторые не столь настойчивы. Самое важное – искать точную правдивую информацию. Не бойтесь задавать вопросы, ответы на вопросы будут первой ступенью к пониманию ребенка. Правильное формулирование вопросов – это искусство, которое может сделать вашу жизнь легче в будущем. Хорошо перед встречей написать вопросы и записывать их, когда они возникают по ходу встречи. Просите копии всех документов и записок о вашем ребенке у врачей, педагогов и других специалистов. Хорошо купить папку, в которую складывать все документы, касающиеся ребенка.

Не позволяйте себя запугать. Многие родители чувствуют себя неуверенно в присутствии медиков или педагогов из-за их профессионального опыта, и иногда из-за их манеры себя вести. Не пугайтесь профессионализма тех людей, которые взаимодействуют с вашим ребенком, вы имеете право узнавать обо всем, что происходит. Не беспокойтесь, что вы надоели специалисту своими вопросами: это ваш ребенок, данная ситуация больше всего влияет на его и вашу жизнь, и поэтому для вас очень важно узнать как можно больше.

Не бойтесь показать свои чувства. Многие родители, особенно отцы, подавляют свои чувства. Им кажется, что показав их, они будут выглядеть слабыми. Самые сильные отцы детей с инвалидностью, которых я знала, не боятся показать свои чувства, поскольку понимают, что это не сделает их слабыми.

Научитесь работать со своими чувствами горечи и злости. От горечи и злости не уйти, когда вы понимаете, что должны пересмотреть планы и мечты, которые были связаны с ребенком. Очень важно понимать, что вы злы, и работать с этой злостью, может быть, и с посторонней помощью. Может, сейчас вы не поверите, но жизнь будет улучшаться, и придет тот день, когда вы снова будете видеть все в положительном свете. Понимание и работа над своими негативными чувствами помогут вам быть сильнее и подготовиться к другим вызовам жизни, а также эти чувства перестанут отнимать у вас энергию и силы.Оптимизм – это лучшее средство от проблем. На самом деле во всем, что ни случается, есть что-то хорошее. Видение чего-то хорошего уменьшает боль от плохого. И делает жизненные проблемы проще.

Будьте реалистом. Быть реалистом значит понимать, что в жизни есть вещи, которые мы можем изменить. Быть реалистом значит также понимать, что в жизни есть вещи, которые мы не можем изменить. Наша задача, понимать, что мы можем изменить, а что нет.

Помните, что время играет на вас. Время действительно лечит. Это не значит, что воспитание ребенка с инвалидностью дается очень легко, но это будет справедливо, если мы скажем, что со временем многие проблемы решаются. Поэтому время на вашей стороне.

Не забывайте о себе. Во время стресса все ведут себя по-разному, но все равно некоторые общие советы можно дать: помните о себе, достаточно отдыхайте, ешьте так хорошо, как сможете, выходите из дома и общайтесь с людьми, которые могут вам оказать эмоциональную поддержку.

Избегайте жалости. Инвалидом ребенка делает жалость ваша и других. Жалость не то, что вам нужно. Вам нужно скорее сочувствие.

Решите как реагировать на окружающих. В этот период вас может огорчать или злить отношение других к вам или вашему ребенку. Многие реакции людей на серьезные проблемы происходят по причине незнания, непонимания, страха перед чем-то неизвестном или просто незнанием, что сказать. Поймите, что многие люди не знают как себя вести при встрече с инвалидами. Решите для себя, как реагировать на пристальные взгляды, вопросы, не отдавайте слишком много энергии на переживания по поводу неприятных вам реакций чужих людей.

Старайтесь придерживаться привычного расписания дня. Однажды моя мать сказала мне, когда возникает проблема, которую ты не можешь решить, делай то, чтобы ты делала, если бы проблемы не было. Такое поведение может добавить стабильность и смысл при сложной и запутанной ситуации.

Помните, что это ВАШ РЕБЕНОК. Это ваш ребенок, и это самое главное. Может быть, его развитие будет отличаться от развития других детей, Но это не означает, что он менее ценен, менее полноценен и меньше нуждается во внимании и любви. Любите своего ребенка и получайте удовольствие от него. Во-первых – это ребенок, а, во-вторых, он инвалид, помните об этом. Постарайтесь делать позитивные шаги навстречу ребенку, вам обоим это будет полезно, и вы научитесь думать о будущем с надеждой.

Помните, вы не одни. Чувство одиночество и изоляции испытывают все родители. Понимание того, что эти чувства испытывают многие, а также осознание того, что услуги и понимание будут доступны для вас и вашего ребенка поможет вам.

Начиная разговор об особых детях, мы имеем в виду, как сейчас принято, детей, прежде всего с психоневрологическими проблемами. К таким детям можно отнести, с одной стороны, большинство детей-инвалидов (проблемы такого рода являются причиной инвалидности почти у 60% из них, явно выражены у 75%, в той или иной мере отмечаются у 98%),). Таким образом, основную часть (около двух третей) детей-инвалидов в России составляют дети с расстройствами психики и нервной системы и дети с множественными нарушениями. 

С другой стороны, к этим цифрам нужно прибавить «пограничных» детей, у которых нет инвалидности, но спектр их проблем аналогичен и ведет к регулярным трудностям в обучении и общении со сверстниками. Если еще несколько десятков лет назад число таких детей было относительно невелико, то сейчас пограничный слой неимоверно увеличился: число таких детей в разы превышает количество детей-инвалидов. Все эти дети особенно нуждаются в интенсивной комплексной поддержке. Если вовремя не оказать им квалифицированную помощь, очень велика вероятность их социальной дезадаптации, а в ряде случаев — инвалидизации.

Для нормального развития особого ребенка необходима прежде всего организация полноценного функционирования и взаимодействия основных сторон его бытия: жизни в семье, медицинского обслуживания, образования, реабилитации.

В развитии любого ребенка основную роль играет познавательная деятельность, реализующаяся в образовании. За словом «образование», по сути, стоит весь жизненный мир ребенка за пределами семьи — мир, где он удовлетворяет свои основные социальные потребности. Именно образование является в период детства и взросления основным способом социализации. Естественно, мы рассматриваем образование в широком смысле — от дошкольного воспитания до овладения профессией.

Эффективная реабилитация должна носить непрерывный, а не эпизодический (курсовой) характер. Она должна сопровождать особого ребенка в течение всего периода его развития и взросления, включая профессионализацию и интеграцию в обществе, постепенно трансформируясь: от основного фактора развития в детстве — к минимальной психолого-педагогической поддержке и сопровождению в период профессиональной адаптации и дальнейшей работы. Более того, при переходе такого ребенка (далее — подростка и молодого человека) на очередной этап образования необходимо обеспечить от выпускающей к принимающей стороне передачу опыта, связанного с особенностями психолого-педагогической поддержки как конкретного ребенка, так и категории детей, к которым он принадлежит.

Международные юридические нормы, гарантирующие права таких детей, нашли отражение во внутрироссийском законодательстве. Федеральные законы от 24.11.1995 г. № 181-ФЗ «О социальной защите инвалидов» и от 10.07.1992 г. № 3266-1 «Об образовании» впервые в отечественной практике создали юридическую основу и определили конкретные механизмы интеграции детей с нарушенным развитием в обществе. Эти законодательные нормы учитывали реалии нашей жизни (все еще недостаточный уровень развития реабилитационно-образовательной помощи особым детям в государственном секторе) и были призваны, с одной стороны, способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры, а с другой — предоставить родителям возможность находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

В российском законодательстве существует разделение на «инвалидов» и «неинвалидов», в то время как помощи «пограничным» детей почти не предусмотрено. 

Как же реально востребовать право? Для того чтобы право могло быть востребовано, необходимо получить достаточно ясное о нем представление. Знание своих прав дает родителям спокойствие и уверенность и пробуждает чувство собственного достоинства.

Большинство родителей особых детей, а также некоторые врачи, педагоги, работники социальной и реабилитационно-образовательной сферы имеют весьма смутное представление как относительно принятых в стране законов, так и относительно возможностей реабилитации и интеграции таких детей. Настоящая брошюра призвана сориентировать все стороны, участвующие в процессе реабилитации особого ребенка, в конкретных действиях, отвечающих современному законодательству и необходимых для успешного развития и интеграции в обществе, вооружить родителей и государственных служащих информацией о порядке действий, а также формами документов, необходимых для организации эффективной реабилитации таких детей. Рекомендации опираются на разработки юристов, с помощью которых читателям будет намного легче сориентироваться в существующем объеме законов и постановлений, призванных повысить качество жизни детей с ограниченными возможностями. Суммируя практический опыт, мы проанализируем типичные проблемы, встречающиеся на этом пути, и предложим конкретные способы их решения.

Как достичь эффективного сотрудничества (несколько общих правил)

Сила толерантного взаимодействия

Семья, воспитывающая особого ребенка, часто находится в состоянии нервного напряжения, которое забирает большое количество сил, необходимых для постоянного и полноценного развития ребенка. Однако и зарубежный, и отечественный опыт неоспоримо доказывает: именно семьям, воспитывающим особого ребенка, суждено стать той движущей силой, которая изменит общественное сознание и приведет к созданию условий для интеграции ребенка в обычном сообществе — чтобы он стал в этом мире «своим среди своих». Члены семьи, воспитывающей особого ребенка, невольно становятся «инструкторами» по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к своему ребенку и своего рода «проводниками толерантности». Родители просто вынуждены в различных жизненных ситуациях (в транспорте, общественных местах и т.д.) выстраивать нормальное взаимодействие с людьми, которым их жизненная коллизия незнакома и чужда, и потому может вызывать реакцию отторжения.

Этот трудный опыт преодоления отчужденности и неприязни позволяет родителям стать инициаторами плодотворного диалога с представителями различных ведомств, отвечающих за реабилитацию детей с ограниченными возможностями. И если специалист поддержит такое стремление, возникает конструктивное взаимодействие, позволяющее снижать напряженность и двигаться к намеченной цели. Необходимо менять стиль отношений в обществе, формируя толерантное пространство. Это поможет не только конкретному ребенку, но и всем, кто тоже нуждается в помощи. Заодно — поможет и всему нашему обществу стать более справедливым, просвещенным и гуманным.

А первым шагом на пути в это светлое завтра является знание своих прав и умение успешно и безболезненно разрешать возникающие в ходе реализации этих прав конфликты.

Нередко люди склонны пренебрегать формальностями. На самом деле мы сбережем много времени и сил как одной, так и другой стороны, если будем фиксировать плоды своей деятельности. Ведь каждый документ является отображением очередного важного шага, связанного с судьбой ребенка!

Действия родителей должны обязательно начаться с письменного заявления, зарегистрированного в канцелярии соответствующего ведомства. Родители всегда должны помнить, что любой сотрудник может быть переведен на другую должность, пойти на повышение и т. д. И если не останется письменного документального подтверждения истории вопроса, то новый человек, оказавшийся на этой должности, вынужден будет все начать с начала.

Составив письменное заявление (в нескольких экземплярах), необходимо сдать его в канцелярию ведомства и получить входящий номер на заранее заготовленной копии, которая останется у родителей. В крайнем случае, если делопроизводство в учреждении не отвечает принятым стандартам, на копии необходимо получить подпись сотрудника, принявшего заявление, с датой его приема. Если по каким-либо причинам у родителей отказываются принять заявление, то его необходимо отправить по почте с уведомлением о вручении; пришедшее семье уведомление о вручении будет свидетельством того, что письмо достигло адресата.

Итак, официально подать заявление можно одним из 2-х способов: отнести в канцелярию ведомства либо отправить по почте, но — с обязательным соблюдением необходимых формальностей, описанных выше.

Законом установлена необходимость письменного ответа в течение 1 месяца на каждое ваше обращение, поэтому независимо от способа передачи заявления — «из рук в руки» или по почте — вы вправе ожидать от адресата ответного письма.

И, конечно же, вам необходимо оставлять себе копии всех документов, возникших в процессе переписки. Никакие устные заявления во внимание не принимаются и не приближают взаимодействующие стороны к решению проблемы.

Использование документов

Основное правило, имеющее отношение к обсуждаемой теме: никогда нельзя отдавать оригинал документа. Так, например, родителю, получившему на руки ИПР (см. ниже), необходимо прежде всего сделать несколько копий, чтобы иметь возможность использовать их в качестве приложений в различной переписке. То же самое относится к документам, удостоверяющим личность (кроме случая подачи документа в суд), паспорту родителя и свидетельству о рождении ребенка; к справке об инвалидности; к документам об оплате реабилитационных услуг (квитанции, приходные ордера, договора, расписки и т.п.); к письмам, полученным в процессе предыдущей переписки; к почтовым квитанциям и уведомлениям о вручении.

Ссылаясь на документы в различной переписке (письмах, заявлениях, жалобах и пр.), перечисляя их в качестве приложений, необходимо указывать реквизиты упоминаемых документов: номера и даты ИПР, договоров, справок, квитанций; входящие номера и даты писем в различные организации.

Крайняя мера: обращение в суд

Иногда взаимодействие сторон заходит в тупик. Чтобы выйти из него, одна из сторон (обычно родители) переносят решение дела в суд. По этому поводу необходимо отметить следующее.

1. Едва ли родителям целесообразно при возникновении первых же разногласий между ними и работниками различных ведомств (включая первый письменный отказ либо бездействие без объяснения причин) немедленно обращаться в суд. Ведь обе стороны должна объединять общая цель — вместе помочь ребенку; поэтому, если им удастся преодолеть непонимание и начать сотрудничать, не прибегая к формальному языку суда, они выиграют в значительно большей степени — как в человеческом плане, так и в плане приближения к общей цели.

2. Вместе с тем необходимо помнить, что суд является стандартным инструментом гражданского общества, и его использование вполне нормально. Его особенность в том, что это весьма непростой инструмент, поэтому не следует им злоупотреблять.

3. Если все же после ряда попыток сторонам договориться не удастся, и родители решат обратиться в суд — это имеет смысл делать, только заручившись поддержкой юриста. Юрист должен быть хорошо знаком с ситуацией, сложившейся в конкретном случае, включая ее предысторию, и, по возможности, представлять родителя в суде. Без юриста обращаться в суд имеет смысл только в том случае, если вы прекрасно ориентируетесь в правовом поле вокруг спорной проблемы, знаете основы процессуального законодательства и уверены в правильном применении своей правовой эрудиции. Заявитель — законный представитель ребенка — освобождается от уплаты государственной пошлины

Мы не ставили задачу дать родителям исчерпывающую информацию обо всех коллизиях, которые могут встретиться в реальной ситуации на пути организации реабилитации особого ребенка: очевидно, что такую задачу решить вряд ли возможно. Мы хотели лишь проинформировать родителей и специалистов о наиболее распространенных и наиболее действенных механизмах осуществления реабилитации особых детей. В случае же, если родители считают, что решение какой-либо структуры ущемляет интересы их ребенка и противоречит действующему законодательству, они должны всегда помнить о своем праве обратиться с жалобой в вышестоящую инстанцию, в прокуратуру или в приемную уполномоченного по защите прав человека. К счастью, прогрессивная практика постепенно занимает все больше позиций, поэтому мы не будем здесь рассматривать (за редким исключением) подробности и особенности обращения в суд — в твердой надежде на то, что проблемы эффективной реабилитации особого ребенка нам удастся, руководствуясь настоящей брошюрой, решить внесудебным путем.

3. Реабилитация: организация качественной помощи особому ребенку

Базовые правовые принципы реабилитации особого ребенка

1. Правовое пространство вокруг особого ребенка определено еще в нашей Конституции — тем, что Россия является социальным государством, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека (статья 7). Поэтому в России «обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты».

2. Социальное обслуживание, о котором идет речь в Конституции, согласно закону «Об основах социального обслуживания населения в Российской Федерации», основывается на принципах:

1) адресности;

2) доступности;

3) добровольности;

4) гуманности;

5) приоритетности предоставления социальных услуг несовершеннолетним, находящимся в трудной жизненной ситуации (к таковым, согласно Закону «Об основных гарантиях прав ребенка в РФ» причисляются и особые дети);

6) конфиденциальности;

7) профилактической направленности.

3. Обязательства государства по обеспечению детей-инвалидов необходимыми им реабилитационными услугами раскрываются в Законе «О социальной защите инвалидов». Согласно Закону, государство готово выполнить это обязательство двумя способами:

— в «натуральной» форме: непосредственным предоставлением необходимых реабилитационно-образовательных услуг в государственных учреждениях;

— в денежной форме: если в данном регионе необходимые услуги государством еще не оказываются — компенсацией отсутствующих услуг, а если услуги есть, но родители нашли более качественные услуги — возмещением семье затрат на услуги, полученные вне рамок государственной системы реабилитации.

Таким образом, закон признает, с одной стороны, дефицит необходимых услуг для некоторых категорий детей в государственном секторе, а с другой стороны — право семьи на выбор способа получения услуг (в государственном учреждении, в негосударственном секторе либо просто силами родителей) и на получение компенсации. Таким образом обеспечиваются указанные выше принципы адресности (помощь, в том или ином виде, получает конкретный ребенок и его семья), доступности (в любом виде), добровольности (можно самим выбирать реабилитационную услугу и способ ее получения — «деньгами или натурой»). Подобное законодательство, с одной стороны, призвано способствовать росту и развитию необходимой инфраструктуры с использованием как государственных, так и рыночных рычагов, а с другой — дает возможность родителям находить выход из положения, пока инфраструктура еще не создана.

Такая правовая модель свидетельствует о высокой степени понимания ситуации законодателем и осознания своей ответственности за тех членов общества, которые нуждаются в максимальной помощи и особой заботе государства. Более того, законодатель с уважением относится к семье, предоставляя ей возможность проявить ответственность и самостоятельность в поиске и выборе услуг, приносящих наибольшую пользу ребенку. Приняв основополагающие в этой области законы, государство уже задало определенные рамки для конструктивного взаимодействия органов медико-социальной экспертизы, социальной защиты и образования с семьей, чтобы обеспечить особому ребенку воспитание, образование, необходимую реабилитацию, профессиональную подготовку — все, что мы вкладываем в понятие «нормальная жизнь».

Реализация права на реабилитацию

Получив представление об обязательствах государства по отношению к особому ребенку, мы можем перейти теперь к подробному описанию механизмов и практики реализации права на реабилитацию.

Итак: наш ребенок необычный — не похож на других детей, не вписывается в общепринятые представления о детском развитии или в стандартные системы воспитания, зачастую — не удерживается в детских учреждениях. Врачи рекомендуют оформить инвалидность…

По смыслу Правил признания лица инвалидом получение статуса инвалида — это право, а не обязанность лица с ограниченными возможностями здоровья. Значительное число детей, имеющих нарушения развития, требующие интенсивной коррекционной работы и реабилитации, не признаны инвалидами в установленном порядке. Причинами этого могут быть тяжелые жизненные обстоятельства родителей, которые не имеют возможности пройти процедуру оформления инвалидности; конфликтная ситуация во взаимоотношениях с органами здравоохранения или медико-социальной экспертизы; нежелание родителей «ставить клеймо» ребенку; пограничный (невыраженный) характер нарушений, воспринимаемых семьей как индивидуальные особенности ребенка, и пр.

Тем не менее, такие дети в социальном государстве (а Россия по Конституции таковой является), несомненно, должны иметь возможность реализации права на комплексную реабилитацию, а также специальную поддержку при реализации права на образование (детям-инвалидам такая поддержка гарантируется).

Поэтому когда мы поставлены перед необходимостью решить вопрос — оформлять или не оформлять ребенку инвалидность, — необходимо спокойно взвесить все «за» и «против». Надо также внимательно ознакомиться с условиями признания гражданина инвалидом  — чтобы оценить шансы ребенка на присвоение статуса «ребенок-инвалид» и иметь возможность сэкономить время и силы, вовремя отказавшись от лишних хлопот.

Если, хорошенько подумав, мы решаем не оформлять инвалидность, мы должны знать, какую помощь обещает государство особому ребенку независимо от того, имеет ли он статус ребенка-инвалида. Справедливо считая, что любой ребенок «с ограниченными возможностями здоровья» находится «в трудной жизненной ситуации» государство гарантирует ему следующую помощь:

1. Бесплатное социальное обслуживание в системе социальных служб по основным видам, определенными Федеральным законом «Об основах социального обслуживания населения в РФ» (статья 17):

– материальная помощь — в виде денежных средств, продуктов питания, средств санитарии и гигиены, средств ухода за детьми, одежды, обуви и других предметов первой необходимости, топлива, а также специальных транспортных средств, технических средств реабилитации инвалидов и лиц, нуждающихся в постороннем уходе;

– при частичной утрате в связи с болезнью способности к самообслуживанию (статья 9) — помощь на дому в виде социально-бытовых, социально-медицинских услуг и иной помощи;

– социально-бытовое, социально-медицинское и иное обслуживание6 в учреждениях социального обслуживания в дневное время для детей, сохранивших способность к самообслуживанию и активному передвижению (статья 12);

– консультации по вопросам социально-бытового и социально-медицинского обеспечения жизнедеятельности, психолого-педагогической помощи, социально-правовой защиты6 (статья 13) в учреждениях социального обслуживания;

– помощь в профессиональной, социальной, психологической реабилитации лицам с ограниченными возможностями (статья 14).

Социальное обслуживание осуществляется на основании письменного обращения законного представителя ребенка либо органа государственной власти, органа местного самоуправления, общественного объединения в учреждения социального обслуживания или в органы социальной защиты населения. Порядок предоставления бесплатного социального обслуживания определяется органами государственной власти субъектов Российской Федерации.

2. Освобождение от родительской платы при получении образования и воспитания в дошкольных образовательных учреждениях.

Тем же, кто решил оформлять для особого ребенка статус «ребенок-инвалид», чтобы в максимальной степени воспользоваться возможностями реабилитации, предоставляемыми государством, предстоит пройти на этом пути 2 этапа. На первом этапе оформляется инвалидность и составляется индивидуальная программа реабилитации (далее — ИПР), куда вносятся все реабилитационные мероприятия, необходимые ребенку, и определяется их исполнитель (организация или частное лицо). На втором этапе происходит реализация ИПР в государственных учреждениях (государственная поддержка «в натуре») или, если реабилитационные услуги получены в негосударственной организации либо заключен договор на их оказание и выставлен счет, происходит оформление и получение компенсации (компенсационная государственная поддержка).

Шаг 1: оформление инвалидности

Для оформления инвалидности необходимо обратиться к районному педиатру в поликлинику, в которой наблюдается ребенок, за направлением на медико-социальную экспертизу (далее — МСЭ). Лечащий доктор обычно просит для этого обойти с ребенком несколько необходимых врачей специалистов. Смысл этого — знать мнение каждого специалиста о необходимых с его стороны реабилитационных мероприятиях. Поэтому при обследовании у каждого врача-специалиста обязательно спрашиваем, что ребенку необходимо для успешной реабилитации, и просим это записать в карте.

Мы должны твердо понимать: основная цель оформления инвалидности — реализовать в максимальной степени возможности реабилитации ребенка. Именно поэтому при признании ребенка инвалидом ему в обязательном порядке должна быть разработана индивидуальная программа реабилитации — базовый документ, на основании которого осуществляется реабилитация инвалида.

Чтобы ИПР для нашего ребенка оказалась комплексной и оптимальной, необходимо заранее подготовиться к последующему прохождению комиссии МСЭ. А значит, мы должны:

1) ознакомиться с формой индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида и посмотреть, что может быть в нее включено;

2) проконсультироваться со специалистами, какие реабилитационные услуги и технические средства реабилитации необходимы ребенку;

3) собрать письменные рекомендации специалистов о необходимых ребенку реабилитационных услугах и технических средствах реабилитации, а также о возможных исполнителях услуг. Рекомендации нам понадобятся для включения их в ИПР ребенка.

Желательно, чтобы рекомендации были как можно более конкретные и подробные, включающие объемы реабилитационных услуг, например:

рекомендация о потребности ребенка в кресле-коляске должна содержать требования о необходимых антропометрических (вес, рост ребенка) и эргономических (Приложение 4) показателях, о необходимости оснащения специальными приспособлениями (специальный ортопедический стульчик, нагрудник для пристегивания ребенка, быстросъемный столик с установленной на нем антиспастической ручкой и др.);

рекомендации по санаторно-курортному лечению должны содержать лечебный профиль, кратность, срок и сезон рекомендуемого лечения, необходимость сопровождения инвалида к месту лечения и во время проведения лечения;

рекомендации по психолого-педагогической коррекции должны содержать перечень видов необходимых занятий, периодичность занятий в неделю, продолжительность одного занятия.

При составлении рекомендаций к ИПР желательно по возможности придерживаться формы карты ИПР по соответствующим разделам реабилитационных мероприятий. Это существенно облегчит сотрудникам МСЭ работу по включению этих рекомендаций в ИПР.

Рекомендации могут быть даны как специалистами государственных учреждений, так и специалистами негосударственных организаций, имеющих лицензию на соответствующую деятельность, а также самостоятельно работающими специалистами (индивидуальными предпринимателями). Обращаться в негосударственные организации или к специалистам — индивидуальным предпринимателям приходится в тех случаях, когда необходимых ребенку специалистов или реабилитационных услуг не оказывается в находящихся в поле зрения семьи госучреждениях.

Если ребенок уже занимается в какой-либо реабилитационной или образовательной организации, посоветуйтесь со специалистами, которые работают с ребенком, о том, какие занятия и в каких учреждениях необходимы ребенку для успешной реабилитации. Просите, чтобы специалист дал письменные рекомендации. Если ребенок консультировался у какого-то узкого специалиста, просите и у него письменные рекомендации. Рекомендации могут касаться всех сфер жизни, охватываемых ИПР.

Если по итогам обследования ребенка поликлиника выдала направление на комиссию в бюро МСЭ и необходимые для экспертизы медицинские документы, то переходим ко 2-му шагу — подаем документы в бюро МСЭ. Однако на практике бывает, что переход к следующему шагу затруднен; обсудим кратко, как следует преодолевать возникающие иногда препятствия.

1. Бывает, что доктор для получения направления требует стационировать ребенка для установки диагноза. Мы, естественно, вправе на это согласиться; однако мы вправе и отказаться. Принимая решение, мы должны прежде всего разобраться, действительно ли надо стационировать ребенка: ведь помещение в больницу — это для многих детей очень сильный стресс. При этом уточнение диагноза (для чего, кстати, совсем не обязательно класть ребенка в больницу) вовсе не является условием составления ИПР. Для ребенка, проблемы которого лежат зачастую в сфере психического и душевного развития (если они в рассматриваемый момент не представляют непосредственной опасности для его жизни или жизни окружающих), крайне рискованно нахождение в больнице, особенно — в отсутствие близких. Современные представления об эффективной помощи такому ребенку базируются на том, что основной акцент в реабилитации такого ребенка смещается с медикаментозного лечения на комплексную психолого-педагогическую реабилитацию в виде слаженных интенсивных занятий различных специалистов. А стационирование — это очень серьезное мероприятие медицинской реабилитации, и оно, если нет на то жизненных показаний, может выполняться, только будучи включенным в ИПР по рекомендации врача, который возьмет на себя ответственность за его последствия для ребенка.

В данной ситуации настаивать (заставлять) врач не может — только рекомендовать. На основании статьи 33 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан» (утв. ВС РФ 22.07.1993 N 5487-1):

«Гражданин или его законный представитель имеет право отказаться от медицинского вмешательства или потребовать его прекращения… При отказе от медицинского вмешательства гражданину или его законному представителю в доступной для него форме должны быть разъяснены возможные последствия. Отказ от медицинского вмешательства с указанием возможных последствий оформляется записью в медицинской документации и подписывается гражданином либо его законным представителем, а также медицинским работником».

В случае, когда речь идет о стационировании в психоневрологическом отделении (больнице), Закон РФ от 02.07.1992 N 3185-1 «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании» в статье 4 закрепляет принцип добровольности обращения за психиатрической помощью:

«(1) Психиатрическая помощь оказывается при добровольном обращении лица или с его согласия, за исключением случаев, предусмотренных настоящим Законом.

(2)

Показать больше

Похожие статьи

Кнопка «Наверх»